אלי אסקוזידו במפגש מרגש

אלי אסקוזידו במפגש מרגש

אתמול בערב היה מפגש מרגש ומעצים ביותר בביתם של משפחת בן נתן בנצר חזני שהשאיר אותי ואת הנוכחים הרבים שמילאו את סלון ביתם ללא מילים. יסכה והלל סיפרו על המסע מעורר ההשראה שלהם בגידול בתם הודיה המתוקה הסובלת מתסמונת רט. הודיה היא הבת האמצעית במשפחה והיא כיום בכיתה א בבית ספר מיוחד. תסמונת רט היא תסמונת הפוגעת בעיקר בבנות ופוגעת ביכולתם התקשורתית , יכולת השימוש בידיים ,קשיי ניידות ותכנון תנועה ואף עקמת ,ירידה המסת שרירים ועוד. במפגש הם סיפרו לנו על הגילוי, התמודדות והאמונה והראו מודל לזוגיות ,לתקווה ולכוחות נפש של משפחה.

כשיסכה אמרה שלא היתה מוותרת על לידתה של הודיה מכיוון שלימדה אותה כל כך הרבה על עצמה ועל החיים כבר אף עין לא נותרה יבשה.

אני רוצה להודות שוב לצוות חינוך ,רווחה והמתנס שארגנו את חודש יוצאים מן הכלל שבזכותם שמעתי ונפגשתי עם הסיפור יוצא הדופן הזה שחיזק ,העצים וריגש כל כך.